Kilka słów o Oliwii… 😍
Oliwia urodziła się 9 grudnia 2015 roku. Był to 39 tydzień ciąży, a poród odbył się przez cięcie cesarskie. I od początku ta mała dziewczynka boryka się z wieloma, zdrowotnymi problemami, a my – rodzice, razem z nią.
Mam na imię Iwona, a mój mąż Marcin. Dlaczego prosimy o wsparcie w leczeniu i terapii naszej córki? Chcielibyśmy opisać to krótko, ale niestety historia życia Oliwii pełna jest lekarzy i odwiedzin u specjalistów. Diagnoza obejmuje niesamowicie wiele zdrowotnych problemów. Codziennie widzimy, jak pracochłonna, systematyczna i ciągła terapia przynosi ogromne efekty w leczeniu naszej córki. Jednak wymaga także poświęcenia, rezygnacji z wielu planów, także tych zawodowych.
- Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy w 6 tygodniu życia Oliwii, po szczepieniu 6w1. Był to przede wszystkim NOP (Niepożądany Odczyn Poszczepienny) – krzyk mózgowy. To potwierdzony przez lekarza, donośny i niepohamowany płacz, który jest wynikiem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego.
- Neurolog zdiagnozował u Oliwii opóźnienie w rozwoju, zalecił rehabilitację i odroczenie szczepień. Kilka miesięcy żmudnej rehabilitacji zakończyły się ponownym szczepieniem, ale pojawiły się takie same objawy: krzyk mózgowy, kolejne opóźnienie w rozwoju, rehabilitacja aż do 15 miesiąca życia Oliwii, czyli do momentu, kiedy zaczęła chodzić.
- W 9 miesiącu życia Oliwia spadła z łóżka. To była chwila nieuwagi… Zdiagnozowano u niej pęknięcie kości czaszki, ale po hospitalizacji uznano, że wypadek nie miał poważnych skutków.
- Oliwia od zawsze nie ma prawidłowych odruchów obronnych, jest bardzo urazowa. Na rehabilitacji uczy się, jak chodzić i jak się bronić przed upadkiem. Bardzo przy tym płacze, widać, że cierpi. Cały czas ma duże problemy z koordynacją – dlatego często upada, robi sobie krzywdę. Chociaż jest małym, bardzo ruchliwym dzieckiem, nie może jeździć rowerem, hulajnogą, nie uprawia sportu.
- Oliwia poszła do przedszkola, gdy miała 3 lata. To był trudny okres dla nas i dla niej. Ciężko było się jej zaaklimatyzować, na wszystko potrzebowała znacznie więcej czasu niż jej rówieśnicy.
- Kiedy skończyła 5 lat, nauczycielki w przedszkolu zaczęły coraz częściej zwracać uwagę na jej trudności. Oliwia przeszkadzała w czasie zajęć, ciągle się kręciła, nie stosowała się do panujących zasad, miała duże problemy z koncentracją. Do tego naszej córce stali towarzyszyły różne lęki. Nie była nawet w stanie sama pójść do łazienki.
- Zaczęliśmy znowu ją diagnozować. W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nie znaleziono problemów – Oliwia okazała się wyjątkowo inteligentna, w testach wypadła powyżej normy, ale nie współpracowała z diagnostą. Miała też problemy ze snem, więc trafiliśmy z nią do psychologa, który zaczął podejrzewać ADHD.
- Wykluczyliśmy choroby tarczycy i inne.
- Oliwia przeszła terapię Tomattisa z uwagi na zaburzenia przetwarzania słuchowego.
- Po wizycie u ortoptysty okazało się, że Oliwia ma ukrytego zeza.
- Zaczęliśmy terapię integracji sensorycznej.
- Trafiliśmy wreszcie do psychiatry, który zlecił kolejne testy i podjął się diagnozy naszej córeczki. Po 3 miesiącach dowiedzieliśmy się, że Oliwia ma Zespół Aspergera i ADHD. Badanie panelu metylacyjnego MTHFR wykazało, że Oliwia ma ADHD już na poziomie genów. Ma bardzo szybki rozpad dopaminy i do końca życia będzie musiała brać leki i suplementy. Oliwia ma w związku z tym duże problemy z rozumieniem intencji innych osób, nie rozumie żartów, przenośni, skrótów myślowych. Ma zaburzenia funkcji poznawczych, nie rozumie pojęcia czasu.
- Kiedy przyszedł czas zmiany przedszkola na szkołę, Oliwia wypadała poniżej normy. Zaczęliśmy zastanawiać się nad odroczeniem. Nauczycielki jednak uspokoiły nas, zachęciły, by spróbować i pół roku później Oliwia nie tylko nadgoniła w postępach inne dzieci, ale nawet wypadła powyżej oczekiwań.
- Otrzymaliśmy orzeczenie o kształceniu specjalnym. Wielu lekarzy i terapeutów podpisało się pod tym, że Oliwia powinna się uczyć w szkole integracyjnej. Jednak do żadnej w okolicy, a jest ich pięć, nie została przyjęta. Chodzi więc do szkoły prywatnej… Szkoła Oliwii jest placówką terapeutyczną dla dzieci ze spektrum autyzmu, ale jest też kosztowna, a z uwagi na ogromne lęki, Oliwia nie jest w stanie sama funkcjonować. Kiedy jest poza szkołą, my – rodzice, musimy być z nią cały czas.
- Oliwia ma kłopoty z koncentracją i ogromną potrzebę ruchu, ale jest szczęśliwa, ponieważ w tej szkole rozumieją jej potrzeby. Nie jest negowana, krytykowana. Szkoła zapewnia 9h terapii tygodniowo! Oliwia ma zajęcia z psychologiem, pedagogiem, specjalistą SI, logopedą. Bierze udział w fizjoterapii, choreoterapii, dogoterapii, alpakoterapii. Poza szkołą nadal chodzi do psychologa i na dodatkowe TUS-y. To taki jej łącznik ze światem przed szkołą, który ma dla niej ogromne znaczenie.
- Oliwia cały czas jest pod stałą opieką psychiatry.
- Nasza córka ma też skłonności do insulinooporności i chorób wątroby. Trzeba to ciągle monitorować. Ma też chorobę genetyczną o nazwie kryptopiroluria – KPU/HPU.
- Obecnie leczymy u Oliwii boreliozę i koinfekcje. To długie i trudne leczenie silnymi antybiotykami.
- W październiku 2022 złożyliśmy wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
- W listopadzie 2022 Oliwia zaczęła hipoterapię.
Dlaczego musimy prosić o pomoc?
Chcielibyśmy, by lista problemów zdrowotnych naszej córki nigdy nie powstała… ale niestety tak wygląda nasza codzienność – jest walką o życie, zdrowie, normalne funkcjonowanie Oliwii. Marzymy o tym, by była szczęśliwa, by radziła sobie kiedyś bez naszej pomocy. By znalazła miłość, pasję, pracę, by podróżowała. Czy to będzie możliwie – nie wiadomo, ale staramy się z całej siły.
Niestety nasze samozaparcie i nasza ciągła praca nie wystarczą. Terapia psychologiczna to 2 godziny zajęć w tygodniu, terapia SI 1 godzina w tygodniu i TUS-y 1 godzina w tygodniu. Koszty szkoły, dojazdów, dodatkowych terapii to obecnie około 5000 zł miesięcznie. Nie siedzimy z założonymi rękami – pracujemy i robimy wszystko, by Oliwii niczego nie brakowało. Nie otrzymujemy na Oliwię żadnych dodatków poza 500+. Dlatego każda, nawet najdrobniejsza pomoc ze strony ludzi o dobrym sercu będzie dla nas, a w szczególności dla naszego dziecka, zbawienna.