O Oliwii

Kilka s艂贸w o Oliwii… 馃槏

Oliwia urodzi艂a si臋 9 grudnia 2015 roku. By艂 to 39 tydzie艅 ci膮偶y, a por贸d odby艂 si臋 przez ci臋cie cesarskie. I od pocz膮tku ta ma艂a dziewczynka boryka si臋 z wieloma, zdrowotnymi problemami, a my – rodzice, razem z ni膮.

Mam na imi臋 Iwona, a m贸j m膮偶 Marcin. Dlaczego prosimy o wsparcie w leczeniu i terapii naszej c贸rki? Chcieliby艣my opisa膰 to kr贸tko, ale niestety historia 偶ycia Oliwii pe艂na jest lekarzy i odwiedzin u specjalist贸w. Diagnoza obejmuje niesamowicie wiele zdrowotnych problem贸w. Codziennie widzimy, jak pracoch艂onna, systematyczna i ci膮g艂a terapia przynosi ogromne efekty w leczeniu naszej c贸rki. Jednak wymaga tak偶e po艣wi臋cenia, rezygnacji z wielu plan贸w, tak偶e tych zawodowych.

  • Pierwsze niepokoj膮ce objawy zauwa偶yli艣my w 6 tygodniu 偶ycia Oliwii, po szczepieniu 6w1. By艂 to przede wszystkim NOP (Niepo偶膮dany Odczyn Poszczepienny) – krzyk m贸zgowy. To potwierdzony przez lekarza, dono艣ny i niepohamowany p艂acz, kt贸ry jest wynikiem uszkodzenia o艣rodkowego uk艂adu nerwowego.
  • Neurolog zdiagnozowa艂 u Oliwii op贸藕nienie w rozwoju, zaleci艂 rehabilitacj臋 i odroczenie szczepie艅. Kilka miesi臋cy 偶mudnej rehabilitacji zako艅czy艂y si臋 ponownym szczepieniem, ale pojawi艂y si臋 takie same objawy: krzyk m贸zgowy, kolejne op贸藕nienie w rozwoju, rehabilitacja a偶 do 15 miesi膮ca 偶ycia Oliwii, czyli do momentu, kiedy zacz臋艂a chodzi膰.
  • W 9 miesi膮cu 偶ycia Oliwia spad艂a z 艂贸偶ka. To by艂a chwila nieuwagi… Zdiagnozowano u niej p臋kni臋cie ko艣ci czaszki, ale po hospitalizacji uznano, 偶e wypadek nie mia艂 powa偶nych skutk贸w.
  • Oliwia od zawsze nie ma prawid艂owych odruch贸w obronnych, jest bardzo urazowa. Na rehabilitacji uczy si臋, jak chodzi膰 i jak si臋 broni膰 przed upadkiem. Bardzo przy tym p艂acze, wida膰, 偶e cierpi. Ca艂y czas ma du偶e problemy z koordynacj膮 – dlatego cz臋sto upada, robi sobie krzywd臋. Chocia偶 jest ma艂ym, bardzo ruchliwym dzieckiem, nie mo偶e je藕dzi膰 rowerem, hulajnog膮, nie uprawia sportu.
  • Oliwia posz艂a do przedszkola, gdy mia艂a 3 lata. To by艂 trudny okres dla nas i dla niej. Ci臋偶ko by艂o si臋 jej zaaklimatyzowa膰, na wszystko potrzebowa艂a znacznie wi臋cej czasu ni偶 jej r贸wie艣nicy.
  • Kiedy sko艅czy艂a 5 lat, nauczycielki w przedszkolu zacz臋艂y coraz cz臋艣ciej zwraca膰 uwag臋 na jej trudno艣ci. Oliwia przeszkadza艂a w czasie zaj臋膰, ci膮gle si臋 kr臋ci艂a, nie stosowa艂a si臋 do panuj膮cych zasad, mia艂a du偶e problemy z koncentracj膮. Do tego naszej c贸rce stali towarzyszy艂y r贸偶ne l臋ki. Nie by艂a nawet w stanie sama p贸j艣膰 do 艂azienki.
  • Zacz臋li艣my znowu j膮 diagnozowa膰. W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nie znaleziono problem贸w – Oliwia okaza艂a si臋 wyj膮tkowo inteligentna, w testach wypad艂a powy偶ej normy, ale nie wsp贸艂pracowa艂a z diagnost膮. Mia艂a te偶 problemy ze snem, wi臋c trafili艣my z ni膮 do psychologa, kt贸ry zacz膮艂 podejrzewa膰 ADHD.
  • Wykluczyli艣my choroby tarczycy i inne.
  • Oliwia przesz艂a terapi臋 Tomattisa z uwagi na zaburzenia przetwarzania s艂uchowego.
  • Po wizycie u ortoptysty okaza艂o si臋, 偶e Oliwia ma ukrytego zeza.
  • Zacz臋li艣my terapi臋 integracji sensorycznej.
  • Trafili艣my wreszcie do psychiatry, kt贸ry zleci艂 kolejne testy i podj膮艂 si臋 diagnozy naszej c贸reczki. Po 3 miesi膮cach dowiedzieli艣my si臋, 偶e Oliwia ma Zesp贸艂 Aspergera i ADHD. Badanie panelu metylacyjnego MTHFR wykaza艂o, 偶e Oliwia ma ADHD ju偶 na poziomie gen贸w. Ma bardzo szybki rozpad dopaminy i do ko艅ca 偶ycia b臋dzie musia艂a bra膰 leki i suplementy. Oliwia ma w zwi膮zku z tym du偶e problemy z rozumieniem intencji innych os贸b, nie rozumie 偶art贸w, przeno艣ni, skr贸t贸w my艣lowych. Ma zaburzenia funkcji poznawczych, nie rozumie poj臋cia czasu.
  • Kiedy przyszed艂 czas zmiany przedszkola na szko艂臋, Oliwia wypada艂a poni偶ej normy. Zacz臋li艣my zastanawia膰 si臋 nad odroczeniem. Nauczycielki jednak uspokoi艂y nas, zach臋ci艂y, by spr贸bowa膰 i p贸艂 roku p贸藕niej Oliwia nie tylko nadgoni艂a w post臋pach inne dzieci, ale nawet wypad艂a powy偶ej oczekiwa艅.
  • Otrzymali艣my orzeczenie o kszta艂ceniu specjalnym. Wielu lekarzy i terapeut贸w podpisa艂o si臋 pod tym, 偶e Oliwia powinna si臋 uczy膰 w szkole integracyjnej. Jednak do 偶adnej w okolicy, a jest ich pi臋膰, nie zosta艂a przyj臋ta. Chodzi wi臋c do szko艂y prywatnej鈥 Szko艂a Oliwii jest plac贸wk膮 terapeutyczn膮 dla dzieci ze spektrum autyzmu, ale jest te偶 kosztowna, a z uwagi na ogromne l臋ki, Oliwia nie jest w stanie sama funkcjonowa膰. Kiedy jest poza szko艂膮, my – rodzice, musimy by膰 z ni膮 ca艂y czas.
  • Oliwia ma k艂opoty z koncentracj膮 i ogromn膮 potrzeb臋 ruchu, ale jest szcz臋艣liwa, poniewa偶 w tej szkole rozumiej膮 jej potrzeby. Nie jest negowana, krytykowana. Szko艂a zapewnia 9h terapii tygodniowo! Oliwia ma zaj臋cia z psychologiem, pedagogiem, specjalist膮 SI, logoped膮. Bierze udzia艂 w fizjoterapii, choreoterapii, dogoterapii, alpakoterapii. Poza szko艂膮 nadal chodzi do psychologa i na dodatkowe TUS-y. To taki jej 艂膮cznik ze 艣wiatem przed szko艂膮, kt贸ry ma dla niej ogromne znaczenie.
  • Oliwia ca艂y czas jest pod sta艂膮 opiek膮 psychiatry.
  • Nasza c贸rka ma te偶 sk艂onno艣ci do insulinooporno艣ci i chor贸b w膮troby. Trzeba to ci膮gle monitorowa膰. Ma te偶 chorob臋 genetyczn膮 o nazwie kryptopiroluria – KPU/HPU.
  • Obecnie leczymy u Oliwii borelioz臋 i koinfekcje. To d艂ugie i trudne leczenie silnymi antybiotykami.
  • W pa藕dzierniku 2022 z艂o偶yli艣my wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepe艂nosprawno艣ci.
  • W listopadzie 2022 Oliwia zacz臋艂a hipoterapi臋.

Dlaczego musimy prosi膰 o pomoc?

Chcieliby艣my, by lista problem贸w zdrowotnych naszej c贸rki nigdy nie powsta艂a鈥 ale niestety tak wygl膮da nasza codzienno艣膰 – jest walk膮 o 偶ycie, zdrowie, normalne funkcjonowanie Oliwii. Marzymy o tym, by by艂a szcz臋艣liwa, by radzi艂a sobie kiedy艣 bez naszej pomocy. By znalaz艂a mi艂o艣膰, pasj臋, prac臋, by podr贸偶owa艂a. Czy to b臋dzie mo偶liwie – nie wiadomo, ale staramy si臋 z ca艂ej si艂y.

Niestety nasze samozaparcie i nasza ci膮g艂a praca nie wystarcz膮. Terapia psychologiczna to 2 godziny zaj臋膰 w tygodniu, terapia SI 1 godzina w tygodniu i TUS-y 1 godzina w tygodniu. Koszty szko艂y, dojazd贸w, dodatkowych terapii to obecnie oko艂o 5000 z艂 miesi臋cznie. Nie siedzimy z za艂o偶onymi r臋kami – pracujemy i robimy wszystko, by Oliwii niczego nie brakowa艂o. Nie otrzymujemy na Oliwi臋 偶adnych dodatk贸w poza 500+. Dlatego ka偶da, nawet najdrobniejsza pomoc ze strony ludzi o dobrym sercu b臋dzie dla nas, a w szczeg贸lno艣ci dla naszego dziecka, zbawienna.